La dimensión social de la ética de la atención de la salud

Julio,2018
Health Progress, Enero-Febrero 2017. Charles Bouchard, OP, STD

Cuando usted escucha “la ética de la atención a la salud”, estoy apostando a que su mente se dirige a los asuntos clínicos: a la atención de cabecera, en la unidad de cuidados intensivos, en la sala de operaciones, en la oficina del médico. Los más informados podrían pensar en el racionamiento de los recursos, el acceso a la atención o los seguros de gastos médicos. Pero sobre todo, nuestras nociones de la ética de la atención sanitaria están arraigadas en una idea de la persona como paciente individual.
Como señaló la bioeticista canadiense Francoise Baylis y sus colegas, “la unidad central del análisis es la persona individual, el concepto de personalidad que se asume en la mayoría de las discusiones bioéticas es el ideal liberal de una deliberación independiente, racional, interesada, cuyos valores son transparentes, para sí misma”.
Pero, como señalaron los autores, la dificultad con este cuadro es que “los individuos no son realmente independientes, puramente racionales, separados e interesados por sí mismos. Su visión describe con precisión la antropología filosófica, o nuestra comprensión de la persona humana. Cada uno de nosotros todavía se enfrentará con decisiones específicas sobre nuestra salud. Sin embargo, una serie de factores están cambiando el enfoque a un pensamiento más público y social.
Escasez y distribución de recursos sanitarios. En épocas anteriores, los recursos de atención de la salud eran limitados, pero se distribuían de manera relativamente equitativa. Los hospitales eran en gran parte “caritativos”, dirigidos por grupos religiosos o por la ciudad o estado. No había muchos tratamientos de alta tecnología o centros de excelencia dedicados a una línea de servicio, lo que teníamos era para todo el público.
Hoy en día, hay mucho más atención a la salud, pero no está disponible para todo el mundo. Los mejores médicos y hospitales se agrupan en las grandes ciudades, los medicamentos más recientes a menudo no están disponibles, excepto para aquellos que pueden permitirse el lujo de pagar por ellos. Incluso el acceso inicial al sistema de atención médica (excepto a través del departamento de emergencias) está limitado por la capacidad de pago. Así, los juicios éticos sobre la justicia ya no se limitan a lo que un paciente en particular recibe, sino cómo asignar estos recursos entre varias poblaciones. La forma en que organizamos y distribuimos los recursos de atención de la salud a los grupos, es cada vez más importante, que la forma en que asignamos estos recursos a los pacientes individuales.
Circunstancias. Incluso cuando los médicos trataban a un paciente a la vez, eran conscientes de que los pacientes ricos tendían a estar mejor que los pobres. Sabían que la riqueza marcaba la diferencia, pero no entendían por qué. Hoy en día, sabemos con gran detalle que las circunstancias socioeconómicas, la raza, la pobreza y hasta el medio ambiente se correlacionan con la incidencia de algunas enfermedades (por ejemplo, mayores tasas de cáncer en áreas contaminadas, mayor incidencia de asma en áreas urbanas). Gawande, en 2011, publicó “The Hot-Spotters”, donde mostró que los reingresos prevenibles eran más comunes no sólo en ciertos códigos postales, sino incluso dentro de ciertos edificios residenciales. Los datos masivos que hemos podido recopilar a través del uso de expedientes médicos electrónicos revelarán más correlaciones y darán luz sobre más disparidades. Esto nos permitirá tratar no sólo a un paciente a la vez, sino a grupos enteros que corren mayor riesgo.
Destino genético. Todos conocemos defectos genéticos que conducen a ciertas enfermedades específicas: Síndrome de Down, hipertensión, diabetes, enfermedad renal. Pero sólo estamos empezando a entender que la genética juega un papel en muchas otras condiciones también. Aunque hay muchas causas posibles de la enfermedad humana, la historia familiar es a menudo uno de los factores de riesgo más fuertes para ciertas formas de la enfermedad. Se cree que la historia familiar es un buen predictor del riesgo de enfermedad de un individuo porque los miembros de la familia representan más estrechamente las interacciones genómicas y ambientales únicas, que experimenta una persona.
Riesgos voluntarios para la salud. Todos tomamos riesgos voluntarios para la salud. Cuando escribía esto, me estaba comiendo un helado con pastel. Sé que mi peso y mi nivel de azúcar en la sangre lo hacen desaconsejable, pero lo hice de todos modos. No es que esto suponga más riesgo que antes. La diferencia es que ahora sabemos sobre ese riesgo.
Nos hemos acostumbrado a grandes porciones y dietas altas en grasa, sal y azúcar. La obesidad es tan generalizada que constituye por sí misma una crisis de salud. Añada a eso los riesgos que representan el alcohol, los medicamentos ilegales y de venta sin receta y el tabaquismo, y tenemos un problema aún mayor. La mayoría de estos comportamientos son el resultado de un individualismo voluntarioso arraigado en “el derecho de hacer lo que quiero hacer”. Mis decisiones de salud afectan nuestra salud como sociedad.
Esta creciente conciencia de la naturaleza pública o social de la ética de la atención de la salud es buena, pero no es suficiente para mantener nuestro impulso. También vamos a necesitar un mayor sentido de solidaridad y confianza. La falta de esas dos virtudes dificulta que cambiemos nuestra perspectiva de individual a comunitaria. Queremos vernos como independientes y no confiamos en la sociedad para tener en cuenta nuestras necesidades. Necesitamos fortalecer nuestro compromiso y nuestros esfuerzos para que podamos ayudar a prevenir la enfermedad y utilizar lo que hemos aprendido sobre la naturaleza social de la ética de la salud para mantenernos sanos.

Toma de decisiones compartida para una buena atención clínica: mejor, pero no más fácil

La práctica de la medicina está cambiando. Una amplia gama de enfoques está disponible para abordar las situaciones de salud de los pacientes, y los pacientes son cada vez más alentados a colaborar con sus médicos para averiguar qué es lo mejor para ellos. Los pacientes se consideran autónomos y en su obligación de paciente, se espera que asuman la responsabilidad sobre su salud, sean informados sobre su cuidado y participen activamente en la gestión de su atención.
En particular, se espera que participen activamente en la toma de decisiones médicas mediante la preparación de encuentros clínicos: mediante la revisión de folletos, videos o herramientas de decisión, y luego utilizar esta información para desarrollar preferencias para discutir con sus médicos. Se espera que los médicos, a su vez, proporcionen a los pacientes la información requerida sobre su salud y (su posible) atención, apliquen directrices internacionales y regionales y al mismo tiempo, proporcionen atención centrada en el paciente que se ajuste a los deseos Y las necesidades de su “cliente”: el paciente. De esta manera, la toma de decisiones compartida por pacientes y clínicos, trabajando juntos para averiguar qué es lo mejor, es como una transacción comercial.
Sin embargo, es cuestionable si todos los pacientes pueden, deben y quieren participar activamente en la toma de decisiones sobre su cuidado. Asumir o imponer la autonomía del paciente podría conducir a “una subestimación de la vulnerabilidad de los pacientes y una sobrestimación de las habilidades de los pacientes para tomar tales decisiones”. Darse cuenta de que hay opciones y de que los resultados de la atención son inciertos puede alimentar el temor de tomar la decisión equivocada y ser enormemente oneroso para los pacientes. Sin embargo, también debemos permanecer alerta al contrario: cuando los pacientes se consideran vulnerables e indefensos, los clínicos pueden participar en el paternalismo, subestimar la capacidad de los pacientes y desear participar en la decisión de lo que es mejor. En última instancia, esto podría llevar a los pacientes a recibir atención innecesaria, no deseada, irrazonable o perjudicial.
La toma de decisiones compartida se refiere a mucho más que tomar decisiones sobre el cuidado. Es un proceso, una conversación entre el clínico y el paciente, una forma de crear una atención. El proceso de toma de decisiones compartidas se puede dividir en diferentes elementos, incluyendo la toma de conciencia de la elección, discutir enfoques razonables y sus respectivas características deseables e indeseables, discutir los valores de los pacientes y deliberar para formar preferencias sobre las opciones y tomar una decisión final. La toma de decisiones compartida es más que ofrecer a los pacientes información o elección y pedirles que sean autónomos en la toma de decisiones sobre su cuidado.
La toma de decisiones compartida no es una transacción en la que los clínicos afirman estar “centrados en el paciente”, pero de hecho abandonan a nuestros pacientes ante la incertidumbre y el miedo. Es irrelevante quién toma la decisión médica final, siempre y cuando el enfoque elegido tenga más sentido para cada paciente y su vida. Si los pacientes no son capaces o no desean ser autónomos, los clínicos pueden tomar decisiones sobre el cuidado basándose en la información imperfecta que puedan tener sobre las preferencias informadas de cada paciente, con el máximo respeto por lo que el paciente valora en su vida y su salud.
Aunque hay algunas pruebas, por desgracia mucho más débiles de lo que generalmente
se reconoce, de que la toma de decisiones compartida puede conducir a mejores
resultados en los pacientes, el objetivo primordial de la toma de decisiones compartida
es simplemente asegurar que los pacientes reciban una buena atención. Es una manera
fundamental de cuidar a este paciente. Este enfoque de la atención puede ser difícil,
tanto para los pacientes como para los médicos. Los clínicos deben estar al día sobre
los enfoques disponibles (estrategias de tratamiento, por ejemplo) y ser capaces de
llevar a cabo conversaciones claras y sin prisas con cada paciente acerca de estos
enfoques y lo que cada uno significaría para ellos en su situación.
Esto no es un privilegio. Pero, ¿quién ha afirmado que la atención clínica debería ser
fácil? De hecho, de esta manera, la toma de decisiones compartida es una práctica
desafiante, que los médicos y los sistemas que apoyan su trabajo deben dominar en
nombre de los pacientes. Hecho bien, traza una conexión más fuerte entre los clínicos
y los pacientes, y recompensa a los clínicos dentro de las rutinas de atención. Aunque
no es más fácil, la toma de decisiones compartida puede mejorar la atención.
Marleen Kunneman, PhD,